张文又要调岗了。7年间,他几乎只上夜班。
从23岁到而立之年,他扎在汽车厂里。只要能上夜班,他愿意被频繁调岗,哪怕因此错过宝贵的升职机会。
同事们调侃他社恐,说他是超级I人。张文也自嘲是夜行动物,见不了阳光,可自嘲背后是深深的无奈。
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他只是不想被人打量。
2017年张文被确诊银屑病,这种俗称牛皮癣的疾病在发作时,会让他的头上、四肢出现皮损、红斑、脱屑。有人担心被传染而与他保持距离,有人在背地里八卦,有人偷偷给他起外号,也有人私下找领导投诉。
表面的一切如常和那些不曾言明的隐性歧视像是重演了一个“此地无银”的寓言,伴随着皮损的增增减减而生长、消逝,像潮汐一样消耗着张文的自信,自卑、不安、痛苦使他刻意远离人群,用长衣长裤遮住皮肤,把自己隐藏在深夜中。
像张文这样,因银屑病而遭受隐性歧视、精神备受折磨的人并不少见。《中国银屑病患者复发洞察调研报告》显示,全国目前约有700万银屑病患者,60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响[1],陷入“此地无银”的困境。
被击穿的职业生涯命运有时候就像上帝随手拨弄的齿轮。2017年,张文在流水线作业时不慎被划伤,小小伤口很快结痂,但伴随伤口愈合,身上却莫名出现许多红斑。流水线上的同事们纷纷询问“怎么了?是皮肤病?传染吗?”他简单地用“过敏”糊弄过去,直到因为抗敏药没有效果,到医院就诊被确诊为银屑病。皮损严重时,张文的手上会有血渍,脸上比如眉毛边缘也常伴有脱屑。曾经形影不离的同事们背地里议论他像“斑点狗”,觉得他身上的斑块“很恶心”。他无意中听到后,不再和别人同桌吃饭。“每一个银屑病患者的必经的阶段,也是初级阶段,就是忍受别人异样的眼光。”
“可有时候人的眼神比刀子还要锋利”,张文说。为了逃避,他频繁调岗,领导的不理解和频繁的工作调动没能为他的履历增色,经常的病假也让他难以被交付重任,张文因此错过了很多晋升机会。昔日与他同期入厂的同事,有人已经当上了厂长,而他还在原地踏步。同张文一样,错失黄金晋升期的还有34岁的郭飞。5年前,郭飞曾因银屑病发作住院半月,再次返回工作岗位的他渐渐觉得力不从心。疾病令他四五个手指甲全部脱落。手没法干活,没法写东西,也无法陪同领导出差,不理解的人看到会害怕,郭飞的工作逐渐变成一个“次要角色”。郭飞本在上升期的职业生涯因为银屑病急转直下,他甚至因此患上了轻度抑郁。“我可以明确地说,这个病在职场上,影响非常严重”。从校园开始脱轨的人生和张文、郭飞不同,有些人生轨迹在更早时就被疾病改变。大一时姚佳因为银屑病剃光了头发,这可以让药膏更全面地渗透,更快地愈合伤口,但因为皮损她又无法干净利落地剃成一个光头。坑坑洼洼的头发加上红斑让她无法正视镜中的自己,妈妈特意为她配了一顶假发。但有次放学回家的公交车上,她的假发在拥挤中不慎被人抓掉。姚佳至今仍然清晰地记得那突然散开的人群,在那辆拥挤的公交上,她仿佛置身真空。这些令人尴尬的场景像是长在心里的“皮损”,即使是天性乐观的姚佳也不禁在深夜反复责问:“为什么这种病会找到我?”没有答案。病情最严重的时候,妈妈不忍心看见女儿受罪,常常和她抱在一起痛哭。这些年,通过用药物治疗,她的病情已控制得很好,年少的好友依然在身边,她也和学生时代的恋人结了婚。可每每想起这些,她还是会觉得失落、尴尬,仿佛自己还在那辆公交车上,驶向不知名的方向。读书、升学、工作、结婚,生活尚且按部就班,姚佳说自己算是幸运的。可对有些人来说,银屑病带来的影响就像不断坍塌的多米诺骨牌。高中时李一鸣的成绩一直稳定在580分,他的梦想是成为一名律师,帮助更多人赢得公平和正义。高三确诊后,李一鸣经常因为身上的疼痛瘙痒,整宿地睡不着觉。晚上难眠、白天犯困,“基本站着都能睡着”,从那时起他的成绩逐渐下滑。高考时李一鸣只考了300多分,就读了一所大专的法学专业。高考面前,他失去了他的“公平”。李一鸣始终对自己的病有一种莫名的羞耻感,这种羞耻感源于幼时街边电线杆和墙上治疗牛皮癣的小广告,经过时被匆匆拉着走过的经历让他从小就觉得“这肯定不是什么好病”。每次在宿舍涂药被同学撞见,他从不敢正面回答,只说“不会传染,别问了”。更大的打击发生在毕业后。由于病情恶化,有三四年时间李一鸣几乎完全把自己关在家里,他的人生几乎和社会脱轨。前几年,李一鸣在医生的建议下开始使用生物制剂,皮损的好转让他不再离群索居,在不同职业中几经辗转,他终于在今年年初成为了一名实习律师。李一鸣说:“这条路,我绕了太远了。”尽管病情好转、工作开始步入正轨,但病耻感却并未消褪。银屑病依然是李一鸣无法向外人道的隐痛,他从不主动提,“在没得这个病之前,我要是知道谁有牛皮癣,我也肯定会刻意避开。谁知道会不会传染?”推倒心中“成见”的大山“觉得羞耻、尴尬”“解释成本太高”“怕造成更多的误会”“能被理解但是不能被接受”……如果不是接受采访,几乎每个患者都表示会选择对病情隐而不宣。隐性社会歧视就像一道透明的墙,将患者阻隔在那辆公交车上的真空中,看似平静却令人窒息。事实上,银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,局限或广泛分布[2][3]。银屑病不具有传染性,但当银屑病出现在脸或手等显眼的部位时,会引发患者尴尬、缺乏自尊、焦虑和抑郁,给无数患者带来身体和精神的双重折磨[4]。由于银屑病的高发年龄为19-44岁[5],正处于求学就业的人生阶段。《中国银屑病患者复发洞察调研报告》结果显示,超过60%的患者认为银屑病给生活与工作、学习带来困扰[1]。凤凰网也在调查中发现,一些企事业单位招聘人员表示,虽然不会因外表限制求职者,但工作性质与强度,也可能与慢性病患者无法适配。近年来,随着生物制剂等创新疗法的出现,银屑病临床诊疗已经进入精准靶向的新时代,给患者带来更多治疗选择的同时,也推动银屑病治疗目标不断提升。皮损的清除程度提高,无复发间隔显著延长,患者能够追求更高的治疗目标,即“临床缓解”。一定程度上也从客观层面缓解了患者的社会生存心理压力。如今,张文的外表已经与普通人无异,他也开始重新打开自己,不再只上夜班。郭飞也通过治疗配资标的股票,病情好转并且再次竞争到理想的岗位。表面的皮损可以通过治疗缓解、清除,可铲去心中的“皮损”还需要更多社会支持。从误解走向了解,从歧视走向支持,真正消除社会上各种的隐性歧视,仍是一个漫长的过程,需要全社会的共识。通过科普教育和宣传,提高公众对银屑病的认识,消除对其的误解和恐惧。通过引发社会各方关注,为更多的银屑病患者提供公平竞争通道,消除隐性条款。让“此地无银”不再是寓言故事,让这里不再是银屑病患者只能无声呐喊的真空车厢。“如果我的经历能够让社会多一点点理解,为银屑病患者减少一点点生存阻碍,那就是我‘说出来’最大的意义,也是我成为律师后,迈向公平的第一步。”李一鸣说。(文中人物姓名均为化名)